Encefalomielite miálgica (síndrome da fadiga crônica)

A encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC) é uma condição grave, multissistêmica e incapacitante.

História de mal-estar pós-esforço (PEM), também conhecido como exaustão neuroimune pós-esforço (PENE), por no mínimo 6 meses, é considerada um sintoma importante definidor. O mal-estar pós-esforço (PEM) ocorre quando o esforço físico e outros estressores causam a exacerbação dos sintomas, com início imediato ou tardio. Embora muitos sintomas comumente relatados na EM/SFC possam ocorrer em várias outras doenças, a presença de mal-estar pós-esforço (PEM) deve sempre justificar a consideração de EM/SFC.

Embora os critérios diagnósticos estipulem que o diagnóstico nos adultos não deve ser feito antes de 6 meses de sintomas (3 meses para as crianças) e de uma avaliação clínica negativa, a orientação de 2021 do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) do Reino Unido discute o impacto negativo de um atraso de 6 meses no início do tratamento. Portanto, o NICE recomenda que a observação nos adultos seja reduzida a 3 meses antes de se iniciar a terapia.

Não existem testes diagnósticos objetivos, biomarcadores verificados, medicamentos curativos ou tratamentos para a EM/SFC. Os objetivos primários do tratamento são manejar os sintomas e melhorar a capacidade funcional. O tratamento inicial deve ser individualizado com base nas queixas mais graves do paciente.

Os sintomas debilitantes crônicos, mas flutuantes, exigem mudanças substanciais de estilo de vida, de forma a planejar com cuidado as atividades de cada dia, guardar energia para as tarefas mais importantes, programar períodos de repouso para evitar que os indivíduos fiquem sobrecarregados e melhorar a qualidade do sono.

Os médicos da atenção primária desempenham um papel fundamental no tratamento de pacientes com EM/SFC, normalmente mantendo a responsabilidade pelos cuidados e monitoramento em longo prazo, em parceria com a equipe especializada em EM/SFC nos cuidados secundários.

Há uma sobreposição substancial entre EM/SFC e sequelas pós-agudas em longo prazo da infecção pela síndrome respiratória aguda grave por coronavírus 2 (SARS-CoV-2, COVID longa), que será um problema contínuo para a avaliação.

A EM/SFC é caracterizada por um início súbito ou gradual de fadiga incapacitante persistente, mal-estar pós-esforço (PEM), sono não revigorante, disfunção cognitiva e autonômica e dor, com sintomas que duram pelo menos 6 meses.[1]Komaroff AL. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a real illness. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):871-2. https://www.acpjournals.org/doi/10.7326/M15-0647 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26075760?tool=bestpractice.com  Esses sintomas são inexplicáveis e persistem por, pelo menos 6 meses, não são aliviados pelo repouso e comprometem consideravelmente a qualidade de vida. A Classificação Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica a EM/SFC como uma doença do sistema nervoso.[2]World Health Organization. International classification of diseases 11th revision for mortality and morbidity statistics (ICD-11 MMS). Jan 2023 [internet publication]. https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/569175314

Há vários critérios de diagnóstico para EM/SFC, por isso existe variação no uso dos termos EM, SFC e EM/SFC (com frequência, mas nem sempre, usados de forma intercambiável pelos médicos). O termo "encefalomielite miálgica" foi introduzido inicialmente para diferenciar a fadiga crônica de outras doenças e para caracterizar a prevalência de dor muscular e inflamação do cérebro; no entanto, isso é problemático, devido às evidências limitadas de inflamação cerebral. Em seguida, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA publicaram um critério, em 1988, propondo o nome "síndrome da fadiga crônica". Muitos pacientes consideram o nome "síndrome da fadiga crônica" muito simplista, devido à heterogeneidade dos sintomas, e alguns podem considerar o termo pejorativo. EM/SFC muitas vezes é confundida ou considerada equivalente à fadiga crônica.

O diagnóstico é complicado pela presença de 9 conjuntos de critérios clínicos subjetivos. As definições EM/SFC deixaram de ter foco em fadiga e comprometimento, conforme descrito nos critérios do CDC, para se concentrarem em mal-estar pós-esforço (PEM)/exaustão por esforço na EM/SFC, conforme definido pelos Critérios de Consenso Canadense (CCC). Doença sistêmica de intolerância ao esforço (DSIE) foi introduzida como um termo alternativo em 2015 pelo Institute of Medicine (IOM; atualmente, National Academy of Medicine).[3]Fukuda K, Straus SE, Hickie I, et al. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. 1994 Dec 15;121(12):953-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7978722?tool=bestpractice.com [4]Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chron Fatigue S. 2003 Dec;11(1):7-115. https://www.mefmaction.com/images/stories/Medical/ME-CFS-Consensus-Document.pdf [5]Jason LA, Evans M, Porter N, et al. The development of a revised Canadian myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome case definition. Am J Biochem Biotechnol. 2010;6(2):120-35. http://thescipub.com/pdf/10.3844/ajbbsp.2010.120.135 ​​ A DSIE foi definida com base em uma extensa revisão da literatura e foi proposta para enfatizar que a disfunção envolve todo o corpo e que é agravada pelo esforço físico ou cognitivo e outros estressores.[6]Institute of Medicine of the National Academies. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. Feb 2015 [internet publication]. https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness [7]Jason LA, Brown A, Evans M, et al. Contrasting chronic fatigue syndrome versus myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Fatigue. 2013 Jun 1;1(3):168-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3728084 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23914329?tool=bestpractice.com ​ O uso do termo DSIE não é atualmente disseminado, e dentro deste tópico a nomenclatura EM/SFC é usada.

Critérios de diagnóstico mais recentes enfatizam a importância do mal-estar pós-esforço (PEM) como uma característica essencial e definidora de EM/SFC.[6]Institute of Medicine of the National Academies. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: redefining an illness. Feb 2015 [internet publication]. https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness [7]Jason LA, Brown A, Evans M, et al. Contrasting chronic fatigue syndrome versus myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Fatigue. 2013 Jun 1;1(3):168-83. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3728084 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23914329?tool=bestpractice.com O mal-estar pós-esforço (PEM) tem sido descrito como um grupo de sintomas após esforço mental ou físico, com duração de 24 horas ou mais. O esforço físico, ou outros estressores, causam a exacerbação dos sintomas, com início imediato ou tardio, por várias horas ou à noite.[8]National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Oct 2021 [internet publication]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206  Os sintomas de mal-estar pós-esforço (PEM) incluem fadiga, cefaleias, dores musculares, deficits cognitivos e insônia. Podem ocorrer mesmo após tarefas simples (por exemplo, caminhar ou manter uma conversa) e requer que as pessoas façam mudanças significativas de estilo de vida, de forma a conservar os recursos físicos e a concentração mental; permanecendo, assim, competentes em ambientes ocupacionais, educacionais e sociais normais.[9]Jason LA, Evans M, So S, et al. Problems in defining post-exertional malaise. J Prev Interv Community. 2015;43(1):20-31. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4295644 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25584525?tool=bestpractice.com  Os pacientes muitas vezes ficam limitados a algumas poucas horas por dia de atividades produtivas; o restante do tempo é passado em repouso, com recuperação lenta e parcial dos sintomas debilitantes.

Embora os critérios diagnósticos estipulem que o diagnóstico nos adultos não deve ser feito antes de 6 meses de sintomas (3 meses para as crianças) e de uma avaliação clínica negativa, a orientação de 2021 do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) do Reino Unido discute o impacto negativo de um atraso de 6 meses no início do tratamento. Portanto, o NICE recomenda que a observação nos adultos seja reduzida a 3 meses antes de se iniciar a terapia.[8]National Institute for Health and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. Oct 2021 [internet publication]. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

Na avaliação de um paciente com fadiga prolongada, incessante e incapacitante, é essencial que os médicos apliquem cuidadosamente a terminologia moderna adequada e classifiquem a EM/SFC de acordo com os critérios mais recentes. Consulte Abordagem diagnóstica.