Comecei minha carreira acadêmica no início dos anos 90, trabalhando nas questões políticas associadas a algo chamado de “revolução genética”, que nos foi constantemente dito (por pesquisadores, governo e mídia) que estava próximo. Como resultado dessa mudança sísmica iminente, precisávamos nos preparar para todas as profundas implicações sociais – e assim decorreu a história (e os argumentos para obter financiamento).

Desde então, as alegações de que estamos no meio de uma revolução genética ocorreram em um ritmo constante, mas a natureza da alegada transformação de cuidados de saúde, em um futuro próximo, evoluiu. Primeiro ia ser terapia gênica (não deu certo como planejado). Depois, eram os genes altamente preditivos de doença (idem). E agora a revolução tomou a forma de medicina personalizada, também conhecida como genética personalizada, genômica personalizada ou, de acordo com a última invenção semântica, medicina de precisão.

Às vezes parece uma disputa descoordenada e desesperada para encontrar algum tipo de aplicação “revolucionária” para um campo que recebeu muita atenção do público e fundos para pesquisa. Infelizmente, como acontece com as promessas passadas de mudanças de paradigma geneticamente motivadas, parece improvável que a medicina personalizada resulte em mudanças revolucionárias disseminadas.

Não me entendam mal. Coisas boas acontecerão, o conhecimento aumentará e novas terapias surgirão. Mas há poucas razões para suspeitar que a prometida revolução de economia de custos, que prolonga a vida e melhora a saúde da população, se desenvolverá como sugerido pelos muitos defensores (que incluem pesquisadores, mídia, instituições de pesquisa e o presidente dos Estados Unidos). E lembre-se, o que foi prometido é uma revolução (que o dicionário Oxford define como uma “mudança dramática e abrangente nas condições, atitudes ou operação” – um padrão muito alto), não uma evolução lenta e iterativa (ou seja, a forma como a ciência geralmente funciona).

Meu exemplo favorito da desconexão entre a retórica da revolução e, bem, a realidade, está no campo da mudança de estilo de vida (esse é um tópico sobre o qual já escrevi antes). Uma parte fundamental do impulso para a medicina personalizada é a crença de que a informação genética facilitará a mudança para um estilo de vida saudável. Ela irá, como sugeriu Obama em seu último discurso sobre o Estado da União, fornecer a todos nós “informações personalizadas de que precisamos para nos mantermos a nós e às nossas famílias mais saudáveis”. Isso será empoderador, afirma o diretor dos National Institutes of Health, Francis Collins.

A teoria por trás dessa ideia “revolucionária” é que a informação sobre o risco genético fará com que todos nós nos exercitemos mais e paremos de comer demais. Vamos deixar de fumar e beber em excesso. E descobriremos quais são as coisas únicas e especiais que devemos fazer para nos manter saudáveis (resposta: não fumar, fazer exercícios, ter uma dieta equilibrada, observar o peso, usar o cinto de segurança, dormir). Esta é uma ideia que está absolutamente em todo lugar. É, por exemplo, parte da estratégia de marketing para praticamente todas as empresas de teste genético direto ao consumidor. Tenha seus genes testados, essas empresas prometem, e você vai sentir o desejo de começar a correr com seu cão.

Infelizmente, não há absolutamente nenhuma boa evidência para dar suporte à ideia de que fornecer informações sobre riscos genéticos terá esse tipo de impacto revolucionário. (E, a propósito, nem há evidência de que seja necessário – veja acima a “resposta” entre parênteses). Pelo contrário, toda a pesquisa disponível aponta na direção oposta. Estudos descobriram que fornecer informações sobre riscos genéticos não ajudará, em longo prazo, as pessoas a abandonarem o hábito de fumar ou a perder peso. Não irá encorajá-los a fazer o rastreamento para o câncer. E, mais condenável, não ajudará os indivíduos em risco de diabetes a adotar um estilo de vida saudável, mesmo quando esses conselhos personalizados e geneticamente informados forem fornecidos por especialistas. Um estudo de 2013 concluiu: “Aconselhamento do risco genético do diabetes com as variantes atualmente disponíveis não altera significativamente a motivação autorrelatada ou a adesão ao programa de prevenção para indivíduos com sobrepeso em risco de diabetes”.

Eu poderia continuar:

Para ser justo, existem alguns estudos que sugerem que o comportamento pode ser ajustado, mas o pequeno tamanho de efeito desses estudos é tão pequeno e abaixo do esperado que dificilmente pode ser considerado um exemplo de uma “revolução” da assistência à saúde, especialmente porque o corpo de evidência sugere o contrário.

Sim, a propaganda é uma parte natural do processo científico. Pode aumentar o interesse em um campo e ajudar a construir comunidades e mobilizar recursos necessários. Mas a propaganda neste domínio tem sido implacável. E muitos observaram que existem potenciais desvantagens. Tem sido sugerido, por exemplo, que a propaganda nas biociências pode levar, entre outros danos:

• Expectativas do paciente e do público pouco realistas;
• A implementação prematura e/ou uso excessivo de tecnologias;
Representações públicas imprecisas do estado da ciência;
• Uma deturpação do valor de uma tecnologia e, portanto, uma cooptação da “voz do paciente” (como parece ter ocorrido com algumas tecnologias de rastreamento);
• Alocação menos que construtiva de recursos de pesquisa;
• A distorção de prioridades políticas longe das iniciativas de saúde pública necessárias;
• A complicação das decisões de financiamento de assistência à saúde (por exemplo, “captura regulamentar”);
• A confusão de preocupações éticas e os debates políticos associados (propaganda ética);
• E a facilitação de um mercado para produtos e serviços não comprovados.

Então, vamos parar com a linguagem da revolução. E vamos reconhecer o mal que isso pode fazer. Isto não é uma revolução em qualquer sentido razoável da palavra. Isso é ciência se desdobrando como a ciência geralmente faz. Lentamente.

Autor: Timothy Caulfield

Timothy Caulfield é Professor de Pesquisa do Canadá em Direito e Política de Saúde na Universidade de Alberta, um membro da Trudeau Fellow e autor de “Is Gwyneth Paltrow Wrong About Everything?: When Celebrity Culture And Science Clash” (Penguin, 2015) . Ele gostaria de agradecer Tania Bubela, Chris McCabe, Robyn Hyde-Lay e Maeghan Toews por seus comentários sobre esta peça

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